Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Geposted von [email protected] / 21. Mai 2017 / , , , , , , / 0 Kommentare

Was ist Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)?

Am einfachsten erklärt ist diese tödliche Krankheit mit „Erkrankung des motorischen Nervensystems“. Bisher ist Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) unheilbar. Seit der ersten Diagnostizierung von ALS konnten jegliche Meldungen über angebliche Heilmittel oder heilende Therapien als unseriös bezeichnet werden. Besonders bitter ist das für die Erkrankten und Angehörigen, ihnen wird in der ohnehin äußerst belastenden Situation Hoffnung prophezeit und teuer verkauft.

Weltweit sind ungefähr 200.000 Menschen an ALS erkrankt, in Deutschland bisher etwa 7.000 Betroffene. Beide Zahlen sind nur vorsichtig zu betrachten, leider gibt es keine verlässlichen Zählungen, die Dunkelziffer wird auch hier höher liegen. ALS soll vor allem jenseits der 40jährigen diagnostiziert werden, in den meisten Fällen zwischen 50 und 60 Jahren. Es ist jedoch auffallend, dass sich Berichte über jüngere Erkrankte mehren. Eine eindeutige Ursache für die Erkrankung konnte bisher nicht definiert werden. Verlaufsformen gibt es mehrere, wobei Amyotrophe Lateralsklerose immer das Absterben derjenigen Nervenzellen, die die Skelettmuskulatur steuern, bewirkt. Durch Rückbildung der abgestorbenen Muskulatur kommt es fortschreitend neben anderen Symptomen zu einer Koordinationsschwäche der Hand- und Armmuskulatur, Gangstörungen, Sprech-, Schluck- und Atemstörungen bis hin zum Atemstillstand – oftmals die Todesursache bei ALS.

Unabhängig davon, wie die Krankheit verläuft: ALS-Patienten erleben die fortschreitende Schwächung und Lähmung Ihres Körpers bei vollem Bewusstsein, der Geist bleibt unbehelligt. Erkrankte bezeichnen dieses bewusste Erleben und Erleiden oft als „Gefangen im eigenen Körper“. Angehörige, Freunde, Bekannte, Kollegen und Pflegekräfte müssen diesen Fakt unbedingt berücksichtigen – die Krankheit betrifft nicht das psychische Nervensystem! Kurz gesagt: ALS-Patienten sind nicht geisteskrank!

Prominentester ALS-Kranker ist zweifellos Stephen Hawking, der bereits seit 1963 mit der Diagnose und Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose lebt. Extrem lange Überlebenszeiten sind also möglich, aber leider die Ausnahme. Höheren Bekanntheitsgrad erreichte ALS in Deutschland durch Jörg Immendorf, Maler und Bildhauer, der 1997 an ALS erkrankte und 2007 der ALS erlag.

Welche Ursache hat die ALS?

In den letzten Jahren wurden einige Genvarianten (Mutationen) entdeckt, die eine Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) auslösen oder begünstigen. Etwa 10 % aller ALS-Fälle sind vererbt. Viele Wissenschaftler gehen davon aus, dass die ALS in den meisten übrigen Fällen durch die Kombination von Genmutationen und einer Belastung durch bestimmte Umweltfaktoren (zum Beispiel durch Giftstoffe) entsteht. Die genauen Zusammenhänge sind aber nach wie vor unklar.

Gibt es ein Heilmittel gegen ALS?

Bisher nicht. Verfügbar ist derzeit nur ein einziges Medikament, dass die Überlebensdauer um einige Monate verlängern soll. Mit Maßnahmen wie Physiotherapie und spezieller Ernährung kann die Lebensqualität verbessert und das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt werden.

Die Schulmedizin hat kein Heilmittel gegen ALS, das ruft Anbieter alternativer Substanzen oder Methoden auf den Markt, die Linderung, Verlaufsstop oder gar Heilung versprechen – und dafür selbstverständlich eine private Bezahlung verlangen, wäre die Wirkung nachgewiesen, müsste man nicht privat bezahlen! Mehr als 50 % der ALS-Patienten oder an anderen seltenen Krankheiten erkrankten Menschen nehmen unautorisierte Mittel zumindest versuchsweise ein. Ein Patient, der auf längerfristige Sicht einen der versprochenen Effekte verspürt hätte, ist nicht bekannt. Verständlich, dass Erkrankte und Angehörige jeden Strohhalm, jeden Funken Hoffnung nutzen möchten – aber: Strohhalme und Hoffnung kosten diese ohnehin schwer getroffenen Menschen zwischen 3.000 und 40.000 Euro! Viel Lehrgeld für Enttäuschungen.

UPDATE: Die FDA (Food and Drug Administration) hat am 05. Mai 2017 erstmalig seit 22 Jahren ein Mittel zur Behandlung der ALS in den USA zugelassen. Das Medikament Edaravone unter dem Namen Radicava wird wahrscheinlich ab August 2017 erhältlich sein. Radicava soll tägliche intravenöse als Infusion verabreicht werden, wobei der Behandlungszyklus im Wechsel 14 tägiger Infusionsphase und 14 tägiger Pause erfolgt. Während einer 6 Monate dauernden klinischen Versuchsstudie in Japan hatte sich die Entwicklung der Symptome Amyotropher Lateralsklerose (ALS) bei den Patient*Innen verlangsamt. Quelle: als.net  (englisch)

Warum gibt es noch kein Heilmittel? Wie weit ist der Stand der Forschungen?

Pharmazeutische Unternehmen haben wenig bis kein Interesse, die „seltene Krankheit“ ALS zu erforschen und neue Medikamente oder Therapien dagegen zu entwickeln, klinische Studien sind für alle seltenen Krankheiten und besonders für ALS kaum realisierbar. Das mangelnde Interesse liegt (wie fast immer) am finanziellen Aspekt. Forschungen und Studien sind sehr kostenintensiv – der „ALS-Markt“ wird als zu klein angesehen. Harte Fakten. Leider.

Ist ALS durch traditionelle chinesische Medizin heilbar?

NEIN! In der Wissenschaft ist keine heilende Therapie der traditionellen chinesischen Medizin bekannt oder nachgewiesen. Auch wenn durch verschiedene Methoden etwas Linderung der Symptome erreicht werden kann, wurden Berichte über eine Fachklinik für Muskelerkrankungen in China oder einen Neurologen in Peking, die heilende Stammzellen-Therapien für verschiedene Krankheiten (auch ALS) versprechen, von anderen Medizinern und Forschern als unseriös eingeordnet.

Entspricht der Bericht einer Fernsehserie, in der die Heilung von ALS erfolgte, der Wahrheit?

Nein! Noch nie wurde eine ALS-Patientin geheilt. Diese Darstellung geht absolut an der Wahrheit vorbei. Es gibt keinen einzigen ALS-Erkrankten, der jemals geheilt wurde.

Können in Büchern wie „Der Healing Code“ vorgestellte „Heilmethoden“ helfen?

Es ist kein einziger Fall bekannt, in dem „Heilmethoden“ aus „Der Healing Code“ oder einem anderen „Buch“ ALS oder andere als unheilbar oder schwer heilbar geltende Krankheiten gestoppt oder gar geheilt hätten. Derartige Versprechungen sind mit äußerster Vorsicht zu genießen, gelten als unseriös und wissenschaftlich nicht belegt oder nicht belegbar.

Wären die „sensationellen Heilungsergebnisse“ nur ansatzweise dokumentiert oder möglich: Es gäbe weder ALS-Patienten noch Wissenschaftler oder Mediziner die händeringend nach einer Möglichkeit der Heilung Amytropher Lateralsklerose (ALS) suchen.

Wurde der Verlauf Amyotropher Lateralsklerose (ALS) jemals beschränkt, spontan geheilt oder mit Kräften der Selbstheilung gestoppt?

Nein! Sowohl angebliche Spontanheilungen oder ein „Stop“ der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Selbstheilungskräften hat es nie gegeben.

Warum gilt Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) nach den EU-Kriterien als „seltene Erkrankung“?

Trotzdem in Deutschland ungefähr alle 5 Stunden ein Mensch an ALS stirbt und die Erkrankung nach derzeitigen Schätzungen 1 von 500 Personen trifft, somit nach statistischer Erwartung mindestens 100.000 Menschen allein in Deutschland in Laufe des Lebens an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkranken werden, gilt Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) als „seltene Erkrankung“.

Für die Beantwortung der Frage nach dem „Warum“ muss man folgendes wissen: Um eine Einstufung als „seltene Erkrankung“ zu erzielen, wird die Anzahl der Patient*Innen zu einem vorab festgelegten Zeitpunkt zugrunde gelegt.

In der Konsequenz führt das bei unheilbaren und somit zwangsläufig tödlichen Krankheiten zu starken Verzerrungen. Warum? So einfach, so fatal: Wer stirbt, wird nicht mehr mitgezählt. Und: Je aggressiver der Krankheitsverlauf der einzustufenden Krankheit, desto weniger erscheint sie in der zugrunde gelegten Statistik. Dieses – aus unserer Sicht – irrsinnige Einstufungsprozedere wird am Beispiel MS (Multiple Sklerose) sehr deutlich:

Ungefähr 2300 Neuerkrankungen gibt es in Deutschland jährlich, MS wird damit völlig richtig nicht als seltene Erkrankung eingestuft. An ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) erkranken jährlich etwa 2000 Menschen, diese wurde aber als „selten“ kategorisiert. Der Hintergrund: MS-Patienten leben oft Jahrzehntelang mit der Diagnose, die überwiegende Mehrzahl der an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankten Patienten stirbt in den ersten drei bis fünf Jahren.

Wird durch intensiven Sport der ALS-Verlauf beschleunigt oder sonst negativ beeinflusst?

Grundsätzlich ist jede physische Aktivität sehr positiv. Bei ALS ist die – durch Sport erfolgende – Förderung der  körpereigenen Reparaturmechanismen wichtig. Wichtig: Belastungen in Maßen! Patienten wurde empfohlen, als Anhaltspunkt für die Stärke der Belastungen den Blutwert des Muskelenzym CK zu kontrollieren. Obwohl dieser bei vielen ALS-Patienten symptombedingt leicht erhöht ist, sollte eine mehr als leichte Erhöhung ein Warnzeichen zu starker Belastung sein.

Ist YOGA bei ALS hilfreich?

Yoga kann sehr unterschiedlich gestaltet werden. Prinzipiell spricht nichts gegen YOGA für ALS-Patienten, Betroffene empfinden aktive, sportliche oder physisch fordernde Aktivitäten sehr unterschiedlich und spüren selbst am besten, wann und wie schnell sie erschöpfen. Wichtig ist für YOGA bei ALS: Nichts erzwingen! Der Alltag ist kräftezehrend genug, alle Übungen sollen sanft unterstützen und nicht schwächen! Gut sind Atemübungen, im Krankheitsverlauf können jedoch besonders die Atembeschwerden dem positiven Aspekt der Stärkung entgegenstehen.

Welche verschiedenen Arten der ALS sind bekannt?

sporadische ALS: ohne einen Hinweis auf Vererbung

hereditäre ALS: vererbte

klassische amyotrophe Lateralsklerose (ALS): Klinische Zeichen einer Schädigung des 1. und 2. Motoneurons sind vorhanden, der Beginn ist bulbär oder spinal.

Primäre Lateralsklerose (PLS): „nur“ das 1. Motoneuron ist betroffen. Die Diagnose PLS kann erst getroffen werden, wenn in vier Jahren Krankheitsverlauf keine Anzeichen der Beteiligung des 2. Motoneurons erkennbar waren. Die PLS kann auch rein bulbär als Pseudobulbärparalyse auftreten.

Lower Motor Neuron Disease: Bei der auch als Progressive Muskelatrophie (PMA) bezeichneten Form ist anfänglich „nur“ das 2. Motoneuron betroffen, die Beteiligung des 1. Motoneurons ist dabei nicht nachgewiesen.

Vulpian-Bernhart-Syndrom / flail-arm-Syndrom: Eine seltene Verlaufsform, bei der die bereits zu Beginn schlaffe Paraparese der Arme ohne eine Reflexsteigerung typisch ist. Noch seltener (etwa 5 Prozent) ist die Kombination des flail-arm-Syndrom mit manifester frontotemporaler Demenz, die als ALS-FTD bezeichnet wird.

Beeinflusst ALS die geistigen Fähigkeiten?

Nein! Gerade, dass Bewusstsein und Denkvermögen nicht betroffen sind, ist für ALS-Patienten die am wenigsten zu ertragende Seite der Krankheit. Betroffene sind bis „zum Ende“ voll orientierungsfähig, treffen Entscheidungen selbstbestimmt und leben ihre Beziehungen.  Dass sie den allmählichen Verfall der körperlichen Fähigkeiten, den Abbau der Muskeln und die immer schwerer werdende Atmung mitbekommen, ist für die Patient*Innen unerträglich.

Stimmt es, dass Karies, andere Zahnerkrankungen oder Füllungen ALS auslösen?

Gerüchte, dass Amalgam, andere Füllungen oder Karies (mit-)ursächlich für die Auslösung einer ALS-Erkrankung sind, gibt es immer mal wieder. Aber: Es sind Gerüchte! Gesicherte Nachweise dafür gibt es ebenso wenig wie irgendwie geartete Hinweise darauf, dass Erkrankungen der Zähne oder Zahnfüllungen eine ALS ausgelöst hätten, würden oder könnten.

Wird ALS durch die Impfung gegen Wundstarrkrampf (Tetanus) oder andere Impfungen ausgelöst?

NEIN! Wundstarrkrampf wird von Viren ausgelöst, eine Impfung sollte für jeden unverzichtbar sein (Auffrischungen nicht vergessen!). Viren und Impfungen generell als Auslöser der Amytropher Lateralsklerose gelten als definitiv ausgeschlossen.

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